📅 今日は何の日？
9月22日は、まだ社会に広く知られていない希少疾患「ライソゾーム病」について知り、支え合いの輪を広げるための日です📅✨
この記念日を制定したのは、愛知県名古屋市に事務局を置く一般社団法人 Sakura Network Japan。
ライソゾーム病は、体の中の不要物を分解する“細胞の掃除屋”であるライソゾームがうまく働かないことで起こる先天性代謝異常症の総称です。
早期診断と治療が何より重要ですが、医療関係者でも認知度が低く、診断が遅れることも少なくありません。
この日をきっかけに、病気の存在や患者さんの暮らし、そして希望の象徴である「シルバーウイング」に思いを寄せてみませんか？💖
🦋 「ライソゾーム病の日」ってどんな日？
「ライソゾーム病の日」は、希少疾患に対する理解と認知度を向上させることを目的とした記念日です。
Sakura Network Japanは、患者本人や家族、支援者とともに病気の啓発活動を行い、孤立感の軽減や医療アクセス向上に取り組んでいます。
この日を通じて、
- 医療関係者が早期診断の重要性を再認識する
- 一般の人々が病気や治療について知る
- 患者や家族が「自分たちは一人じゃない」と感じられる
そんな社会の空気をつくることが目指されています。
📅 なぜ9月22日？
- ファブリー病の原因遺伝子が X染色体q22 に存在する → 9・22 と読める🔬
- 2012年9月22日に、疾患啓発のシンボルマーク 「シルバーウイング」 の活動が始まった🦋
この二つの意味が重なった日付として、9月22日が選ばれました。
💪 ライソゾーム病の理解を深める魅力
✅ 病気を知ることで命を守れる
→ 早期診断・早期治療が患者さんの生活の質を大きく向上させます💡
✅ 医療の進歩を支える一歩になる
→ 啓発や寄付活動は研究開発や治療法改善の後押しに🌱
✅ 患者と家族の孤立を防ぐ
→ 社会全体で理解を深めることで、孤立感を減らし支え合える環境が生まれます🤝
✅ 未来への希望をつなぐ
→ シルバーウイングのように、小さな命が大きく羽ばたく未来を後押しできます🦋
💡「ライソゾーム病の日」の過ごし方アイデア
📚 病気や遺伝子、細胞の仕組みを学ぶ
→ 学校や図書館、インターネットでライソゾームや代謝異常症について調べてみましょう。
🤝 支援団体の活動を知る・参加する
→ イベントへの参加や寄付で、啓発活動の輪を広げることができます。
📲 SNSで発信
→ 「#ライソゾーム病の日」「#シルバーウイング」を付けて情報や感想を共有。
💬 家族や職場で話題にする
→ 小さなきっかけが認知度アップにつながります。
✅ まとめ
9月22日の「ライソゾーム病の日」は、希少疾患の存在を社会に広め、早期診断・早期治療の大切さを再確認するための記念日です。
この日は、患者や家族の想い、医療の現場で奮闘する人々の努力、そして未来への希望が交差する日でもあります。
ぜひ今日、ライソゾーム病について少しでも学び、その知識を誰かと共有してみてください。
あなたの一言や行動が、誰かの命を守る力になるかもしれません🦋✨
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