今日は何の日？5月16日は「HAE DAY」😊🌍

📅 今日は何の日？

5月16日は「HAE DAY」🧬✨

この日は、希少な遺伝性疾患であるHAE（遺伝性血管性浮腫）についての理解を深め、患者さんやご家族が前向きなメッセージを社会に発信する特別な記念日です💞

「難病とともに、笑顔で生きる」――

そんな願いを胸に、国内外の患者団体が手を取り合い、思いやりの輪を広げていく一日です🌎✨

「HAE DAY」は、希少疾患であるHAE（遺伝性血管性浮腫）への理解促進と、当事者・家族の支援を目的として制定されました。

日本では、NPO法人HAEJ（HAEジャパン）が中心となって啓発活動を行っており、患者同士のつながりや社会へのメッセージ発信を大切にしています📣

この日は、患者さんが孤独を感じることなく、笑顔で日々を過ごせるよう、社会全体で寄り添い、支え合うきっかけとなる日です😊💐

このような背景から、5月16日が「HAE DAY」として世界中で広まっています。

✅ 希少な遺伝性疾患
　→ 血管の一部が突然腫れあがる症状。見た目で気づきにくく、診断も困難😔

✅ 命に関わるケースも
　→ 喉の腫れは窒息の危険もあるため、迅速な医療対応が必要⚠️

✅ 正しい知識と理解が不可欠
　→ 適切な診断・治療体制の整備と、周囲のサポートが大きな鍵🔐

✅ 当事者が社会に声を届ける動きも広がる
　→ SNSやイベントなどで、声を上げる機会が増加中📢✨

📱 SNSで「#HAEDAY」「#HAESmile」をつけてメッセージを投稿
　→ 応援の言葉や“笑顔”の写真で当事者をエンパワメント📸

📖 HAEについて学び、周囲に伝えてみよう
　→ 見た目で分からない病気だからこそ、知ることから始めよう✨

🚶‍♀️ HAEJのオンラインイベントに参加してみる
　→ 啓発活動や患者交流にふれるチャンス🎉

🎁 応援グッズやバッジを身につけて共感を表現
　→ 小さな行動が、患者さんへのエールになります🌈

🧸 家族や友人と「休息と笑顔」を大切にする時間を共有
　→ 当たり前の優しさが、すべての人にとって支えに🌿

5月16日は「HAE DAY」🧬🌍

この記念日は、HAE（遺伝性血管性浮腫）という希少疾患について社会に理解を深めてもらうとともに、患者さんが「自分らしく」生きるための応援の日です。

誰もが安心して暮らせる未来のために――まずは“知ること”から始めてみませんか？😊

あなたの笑顔や気づきが、誰かの支えになります🌸

今日という日が、小さくても確かな希望を届ける1日になりますように。