今日は何の日？9月7日は「デュシェンヌ型筋ジストロフィーに関する世界啓発デー」🌍🎈

📅 今日は何の日？

難病に向き合うすべての人へ、知ることからはじまる支援のかたち。

9月7日は、デュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）とベッカー型筋ジストロフィー（BMD）について理解と認知を広める国際的な記念日、「世界啓発デー」です🧬💬

世界中の患者さんやご家族、支援者たちが力を合わせて、

“知らない”から“知って支える”へと社会の意識を変えていく日——

それがこの特別な一日です🎈🌍

「デュシェンヌ型筋ジストロフィーに関する世界啓発デー（World Duchenne Awareness Day）」は、

進行性の遺伝性筋疾患であるDMDやBMDに対する理解を広げるため、2014年に制定された国際的な記念日です。

提唱したのは、世界の患者団体で構成されるWorld Duchenne Organization。

2020年には国連によって国際デーとして正式に認定され、世界各地でさまざまな啓発イベントや情報発信が行われています🌐

この日は、病気と向き合う人々の声を可視化し、医療・研究・支援体制の発展につなげる大切な一歩となっています❤️

この記念日が9月7日に設定された理由には、DMDの原因となる「ジストロフィン遺伝子」が関係しています🧬

この遺伝子は、79個のエクソン（遺伝情報の断片）で構成されており、英語圏の表記では7/9（7月9日）と関連づけられています。

それを逆転させた日付、9月7日（7/9）＝79として、この日が「デュシェンヌの日」として世界的に定着するようになりました📅

✅ 主に男の子に見られる、進行性の筋力低下を引き起こす難病
　→ 約5,000人に1人の割合で発症すると言われています👦

✅ 2～5歳頃に歩きづらさや転びやすさが目立つように
　→ 成長とともに筋肉の衰えが進行し、移動や日常生活に影響が及びます🦵

✅ 心臓や呼吸器にも影響が出るため、早期の医療支援が重要
　→ 適切なリハビリや薬物治療、呼吸管理が支えになります💉

✅ より軽症の「ベッカー型筋ジストロフィー（BMD）」も存在
　→ 発症年齢や進行スピードは異なるが、同様の支援が必要🌍

✅ 見えない障害への理解と、周囲の支えが不可欠
　→ 家族や医療者、地域社会との連携が重要になります🤝

🎈 赤い風船を空に飛ばして思いを届けよう
　→ 世界中で行われている象徴的な啓発イベント。ひとつひとつに願いを込めて💭

📱 SNSで「#WorldDuchenneAwarenessDay」や「#デュシェンヌの日」で投稿
　→ 自分の言葉で広めることが、誰かの支えになる📣

🎨 啓発カラー“赤”のファッションやアイテムを取り入れる
　→ 身近な行動でも、メッセージを伝える力になります👕

🎬 ドキュメンタリーや啓発動画を視聴して知識を深めよう
　→ 当事者のリアルな声に触れることで、理解がより深まります📺

🏫 学校や職場で病気について話すきっかけを作ってみる
　→ 小さな対話が、社会を変える第一歩に🌱

「デュシェンヌ型筋ジストロフィーに関する世界啓発デー」は、

病気を知ることからはじまる支援の輪を、世界中に広げるための記念日です🌍🎈

DMDやBMDは、まだ根本的な治療法が確立されていない難病ですが、

研究の進展や支援体制の拡充により、希望は確実に育まれています。

9月7日には、赤い風船に願いを託しながら、

「知ること」「広めること」「寄り添うこと」の意味を考えてみませんか？

その小さなアクションが、誰かの未来に光を灯すきっかけになります✨