📅 今日は何の日？
6月23日は「ドラベ症候群の日」🧠🌈
この日は、乳児期に発症する難治性てんかん「ドラベ症候群」について、社会の理解と支援を広げることを目的とした啓発の記念日です。
病気に向き合う患者さんとそのご家族は、日々多くの困難を抱えながら暮らしています。
その現実を少しでも知ってもらうことで、支援の輪が広がり、より生きやすい社会の実現につながっていく──
そんな願いが、この日に込められています💡💖
🧩「ドラベ症候群の日」ってどんな日？
「ドラベ症候群の日」は、難治性てんかんの一種であるドラベ症候群への理解と支援を呼びかけるために設けられた記念日です。
この記念日を制定したのは、患者本人と家族によって構成される
病気に関する正しい情報を発信したり、医療制度の改善を求めたり、患者同士の交流の場をつくったりと、さまざまな活動を展開しています。
特別な治療法がなく、介護や医療の継続的な支援が必要なこの病気。
当事者だけでなく社会全体が知ることによって、支え合える未来を築こうという思いが、この日には込められています。
📅 なぜ6月23日？
- この日は、世界各国のドラベ症候群支援団体が一斉に啓発活動を行う日として国際的に選ばれています
- SNSやウェブなどを通じて、グローバルに発信できる意義あるタイミング
- 日本でも、家族会の取り組みにより6月23日が国内の啓発記念日として広まっています
世界中の“想い”がひとつになる、連帯の象徴ともいえる日なのです🌍🕊️
💡ドラベ症候群について知ろう
✅ 正式名称は「乳児重症ミオクロニーてんかん（SMEI）」
→ 生後1年以内に発症し、重度のてんかん発作が繰り返されます⚡
✅ 運動発達や知的な遅れを伴うことが多い
→ 個人差はありますが、長期的な見守りと支援が必要です👶
✅ 高温や発熱などの環境変化で発作が誘発されやすい
→ 日常の生活管理にも細やかな配慮が求められます🧊
✅ 現在、根本的な治療法は確立されていない
→ 早期診断・継続的ケア・社会的支援が生命線になります🏥
💡「ドラベ症候群の日」の過ごし方アイデア
📖 まずは「知る」ことから始めよう
→ 病気についてのコラムや動画、支援団体のサイトを見てみましょう
📱 SNSで「#ドラベ症候群の日」と投稿してみよう
→ 拡散することで、さらに多くの人の目に触れるきっかけに
💬 支援団体のイベントや講演会に参加してみよう
→ 家族や医療関係者のリアルな声にふれることができます
🎁 寄付やグッズ購入などで支援の輪に参加
→ 募金活動やチャリティーを通して、応援の気持ちを形に
🌸 子どもやご家族の暮らしに想いを寄せる
→ 誰かの笑顔を守る社会づくりを考えるきっかけにしてみてください
✅まとめ
「ドラベ症候群の日」は、難治性てんかんという病と向き合う人々を応援し、社会全体で支える意識を高めるための特別な日です。
6月23日、あなたの“知る一歩”が、誰かの“生きる希望”になるかもしれません。
誰もが安心して暮らせる社会のために──
共に考え、支え合い、つながっていく力を、この日から広げていきましょう💜
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