今日は何の日？5月4日は「ゴーシェ病の日」🧬💙

📅 今日は何の日？

5月4日は、「ゴーシェ病の日」🧬✨

この日は、極めてまれな遺伝性の難病「ゴーシェ病」についての理解を深め、患者や家族への支援の輪を広げることを目的に制定された記念日です。

“知ることは支援のはじまり”──

この日をきっかけに、まだあまり知られていない希少疾患に目を向けてみませんか？💡

「ゴーシェ病の日」は、患者とその家族を支える団体「日本ゴーシェ病の会」によって制定されました。

日本国内でも患者数が非常に少ない希少疾患である「ゴーシェ病」。

この病気に関する社会的な認知を高めるため、2015年5月4日に同会が現在の名称で活動を開始したのを機に、記念日として制定されたのです。

「日本ゴーシェ病の会」は、医療情報の共有や支援制度の整備を目指して、さまざまな啓発活動を行っています📣

このように、国内外での活動を意識しつつ、日本ならではの語呂に親しみやすさも加えた記念日となっています。

✅ ごくまれなリソソーム病のひとつ
　→ 脂質を分解できないことで、肝臓や脾臓の肥大、骨の痛み、貧血などさまざまな症状が現れます🦴🫁

✅ 国内患者数は約150人ほどと推定される希少疾患🔬
　→ 周囲に同じ病気の人がいない孤独や情報不足が課題となっています

✅ 医療の進歩により、酵素補充療法などの治療が確立されつつある💉
　→ しかし治療費や通院、生活の工夫など患者と家族の負担も大きい現状です

✅ 社会の理解と支援が不可欠
　→ 病気について知ることが、患者の孤立を防ぎ、支える力になります💪

📲 SNSで「#ゴーシェ病の日」「#希少疾患を知ろう」をつけて情報発信
　→ 気づきや学びを共有し、共感の輪を広げましょう🧡

📚 希少疾患に関する書籍や資料を読んでみる
　→ 専門知識を深めるのはもちろん、当事者の声にふれる良い機会になります

🏥 日本ゴーシェ病の会のWebサイトをチェック
　→ 最新の啓発活動や支援情報を知ることができます🖥️

👨‍👩‍👧‍👦 家族や友人と「難病」について話してみる
　→ 身近な人と考えることで、日常の中に理解の芽を育てましょう🌱

🔹 5月4日は「ゴーシェ病の日」🧬
🔹 日本ゴーシェ病の会が制定した、希少疾患への理解と支援を広げる記念日✨
🔹 知ることがやさしさとつながりの第一歩になります🕊️

難病であっても、誰もが孤立せずに生きられる社会を目指して──

あなたも今日から「理解する人」になってみませんか？💙