📅 今日は何の日?
10月に入り、さまざまな記念日が並ぶ中で、命や健康に関わる大切な記念日があることをご存じでしょうか?
それが「ALDの日」🧬✨
ALDとは「副腎白質ジストロフィー(Adrenoleukodystrophy)」の略で、遺伝性の先天性代謝異常症のひとつ。
特定疾患にも指定されている難病です。
この日を制定したのは 特定非営利活動法人ALDの未来を考える会。
ALDについてより多くの人に知ってもらい、理解と支援を広げていくことを目的としています。
10月2日は、研究の大きな一歩が世界に発表された歴史的な日でもあるのです📅✨
🏥 「ALDの日」ってどんな日?
「ALDの日」は、難病の一つであるALDに関する正しい知識を広めるために制定されました。
ALDは、体内に「飽和極長鎖脂肪酸」という物質が過剰に蓄積することで、脳や副腎に障害をもたらす病気。進行すると神経系や内分泌系に深刻な影響が及ぶこともあります。
この病気を広く知ってもらうことは、患者や家族を孤立させないための第一歩。
研究が進むことで診断や治療の可能性も広がっていきます。
記念日をきっかけに、「難病」について関心を持ち、社会全体で支える風土を育むことが目指されています💙
📅 なぜ10月2日?
1976年10月2日。
ALD研究の第一人者である 五十嵐正紘医師 が、世界で初めて「ALD患者の脳・副腎に飽和極長鎖脂肪酸が蓄積していること」を発見し、その研究成果が医学誌に受理されました。
この発見はALD解明の歴史において大きな一歩であり、世界中の研究者に道を開いた重要な出来事です。
その意義ある日を記念し、10月2日が「ALDの日」となりました✨
🧬 ALDとはどんな病気?
✅ 正式名称は「副腎白質ジストロフィー」
→ 遺伝性の代謝異常で、特定疾患に指定されている難病。
✅ 原因は脂肪酸の蓄積
→ 脳や副腎に飽和極長鎖脂肪酸が蓄積し、機能に障害をもたらす。
✅ 症状は神経・内分泌系に及ぶ可能性
→ 言語や運動、視覚の障害、副腎機能低下などが見られる場合がある。
✅ 早期診断がカギ
→ 適切なケアや研究の進展により、患者支援の道が開かれる💙
✅ 研究と支援が必要
→ 根本的な治療法はまだ確立されていないため、社会的理解と研究支援が欠かせません。
🎉「ALDの日」の過ごし方アイデア
📖 ALDや希少疾患について学ぶ
→ 難病情報センターや厚生労働省のサイトを通じて正しい知識を得る。
🌍 支援団体を知り、応援する
→ ALDの未来を考える会などの活動をチェックしてみましょう。
🗣️ イベントやセミナーに参加
→ 難病支援に関する講演やシンポジウムに参加するのも有意義です。
📸 SNSで発信する
→ 「#ALDの日」を付けて発信することで、認知を広げるきっかけに。
👨👩👧 家族や友人と話題にする
→ 難病について語り合うこと自体が理解を深める大切な一歩です。
✅ まとめ
10月2日は「ALDの日」🧬✨
1976年、五十嵐正紘医師の研究が医学誌に受理された歴史的な日にちなんで制定されました。
副腎白質ジストロフィーという希少な難病を正しく理解し、患者や家族に寄り添うための記念日。
研究の進展や社会的支援は、患者の未来を照らす希望となります。
今日という日が、少しでも多くの人がALDを知るきっかけとなり、支援の輪が広がっていくことを願います💙🌍
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